「關節脹痛時，連走路都變成一場噩夢！」29歲的重度A型血友病病友林先生，因長期反覆出血造成關節病變，23歲就被醫師宣告膝關節嚴重退化，必須置換人工關節。所幸在醫師建議下，改以長效型凝血因子治療，打針頻率大幅降低，改善生活品質。林先生今年更規劃出國，鼓勵患者及早進行規律預防性治療。
3/4血友病病友 一個以上關節病變
血友病為遺傳性疾病，主因為性染色體突變，造成凝血因子異常，患者多為男性。據健保資料，截至2019年1月，台灣領取重大傷病卡的血友病病友（含A、B、C型）約有1,200人，其中又以A型血友病最多，約佔8成。
三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽醫師表示，血友病分為輕、中及重度，「體內凝血因子濃度越低，越容易自發性出血，最常見的臨床問題為關節出血。」研究顯示，約3/4血友病病友有一個以上的關節病變，受影響關節以踝關節（66.3%）、肘關節（53.5%）、膝關節（47.7%）為主
降低出血風險 定期注射凝血因子
為降低出血風險、避免關節損傷，定期注射固定劑量的凝血因子，維持體內凝血因子濃度，是重度血友病病友的最佳療法。陳宇欽指出，血友病病友常因害怕打針，沒有規律施打，「在台灣即使預防性治療已在2014年納入健保，仍有近5成A型病友，沒有接受預防性治療。」
收治該案例的醫師、北醫血友病中心主任張家堯表示，林先生年紀輕輕就換人工關節，實在是不得已的決定。「人工關節平均使用壽命約20年，意味著他未來至少還要進行2-3次人工關節置換手術。」關節出血預防控制實在不能輕忽。
怕針病友笑了 長效型針劑少打針
張家堯強調，根據研究顯示，體內凝血因子濃度若維持1%-5%，可使關節出血次數大幅降低。然而以傳統藥物而言，病友需每2-3天打1次，每年約須施打156針。「生活重心就是打針，病友在時間上難以配合，也常因為害怕打針而中斷治療。」
「幸好目前有多種長效型第八凝血因子針劑，每年可減少34-83次注射，達到一樣的保護力。」張家堯說，根據臨床觀察，接受長效型凝血因子治療後，重度A型血友病病友的治療比率，從5成提升至9成，包含慢性關節、風濕性疼痛、運動耐受性、早晨僵硬症狀都獲得改善。他更提到，未來的理想目標，是幫助病友達到每年2-3次以下出血次數。
一歲半開始奮鬥 病友籲預防性治療
重度A型血友病病友林先生分享，從1歲半開始，「都是等到關節出現腫脹、痛不堪言時，才至急診室打針。」因此大學時開始接受預防性注射，而現在開始長效型凝血因子治療後，「少打針幫助很大，且感覺症狀舒緩許多，現在下班後，固定健走公園至少3圈都不是問題。」
林先生勉勵病友，雖然血友病是一輩子的疾病，仍要勇敢面對，及早進行規律預防性治療。
