如何與慢性骨髓性白血病和平共存

和平共存的概念
另類醫療常強調的觀念就是與疾病和平相處、不用激烈的治療手段、病人免吃苦、很快樂,但是血液腫瘤科的醫師們不喜歡這個概念,原因是能完全緩解的病,就該一鼓作氣治到好,只有治不好又慢性的病,才要談這件事情。
想像疾病就是我們的敵人,敵人都是伺機取命,而和平是基於無法一次打敗對方,共存則是無法獨大的無可奈何,那和平共存的基礎是什麼?就是我方強大的優勢,讓對手必須屈服於現狀,只有勝利者才能談和平共存。
為什麼要與CML談和平共存?
因為現在的治療佔了絕對的優勢,初診斷慢性期病人,存活五年的機會接近90%,若發生藥物失效,仍有同等有效的救援藥物可供使用。但是CML的殘存白血病細胞仍在身體裡伺機而動,我們並未輕易得到最終的勝利,CML變成與高血壓、糖尿病一樣,是必須接受長期治療的疾病。
如何與CML和平共存?
最大奧義即是持續掌控優勢,讓疾病屈就現實:要持續治療,控制殘存疾病,越少越好。
而持續治療的重點為:強大的動機,對治療的必要性沒有疑義,避免不必要的傷害,減少不需要的不適。
整體性醫療照護提供全方位的支持
CML已經是慢性病,大部分CML的病患,都能長期存活
,而病人存活時間長,相關衍生的問題也較廣泛。更需要整體性醫療照護,優勢為:以醫療團隊整合專業,一次到位的醫療服務。
許多專業人員參與CML整體性醫療照護
醫師:訂定治療目標、給予治療、處理併發症。
護理人員:衛教、治療。
其他還需要醫檢師、藥師、營養師、心理師、社工師、病友團體、社福團體等一起合作配合。
 
可尋求病友團體之支持
髓緣之友協會在今年正式加入 CML Advocates Network,成為台灣地區病友代表團體,也歡迎病友加入FaceBook社團:台灣慢性骨髓性白血病交流園地(http://www.facebook.com/groups/cml.tw,本社團為FB封閉社團,討論內容僅會員可以看到,加入須站長審核)。

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