罕病舌瘤 五歲緬甸童舌比成人大

一出生就患有先天性舌部血管瘤的緬甸五歲華裔女童濮雙婷,隨著年齡增加,舌頭也跟著長大,整個舌頭已長成為正常體積的三倍大,比成人的舌頭還巨大。這樣的病況不只影響到日常生活,連睡覺時都會不自主地伸出長滿血管瘤的舌頭,不僅如此,巨大的舌頭影響濮雙婷的外觀、飲食與說話能力,因時常被自己牙齒咬傷,口腔中會大量出血,必需要緊急輸血處理,也造成她長期營養不良及貧血的問題,無法上常上學,家中為了照顧濮雙婷背負龐大醫療費的負擔,多次變賣家產借錢求醫。
 
去年八月間,透過國際醫療組織路竹會的引見,讓濮雙婷於今年五月得以來台灣獲得治療。收治病例的三總口腔顎面外科李曉屏主任表示,雙婷來到台灣後,旋及完整檢查,確認主要佔據右側舌部及口底血管瘤的病變,全長約十公分,並發現雙側舌部及口底異常粗大的血管,隨後安排血管攝影檢查並進行雙側舌動脈血管栓塞術。
 
手術後追蹤發現,雙婷的腦部出現局部血管梗塞,即所謂的腦中風,而舌部在治療後體積變小、血管脈動也降低。但女童有間歇性頭痛及舌部缺血性疼痛,在術後數日因哭啼,導致舌頭基底部後傾,造成上呼吸道嚴重阻塞並癲癇發作,醫師給予藥物治療與觀察,再次安排血管瘤手術及局部皮瓣重建手術,為防止術中大量出血,並維持呼吸道暢通,同時先行氣管切開術及右側頸動脈血管結紮。手術過程順利,出血控制良好,共歷時5小時。
 
醫師表示,雙婷轉回小兒加護病房後,已移除氣切內管,且持續口腔及頸部傷口照護、鼻胃管營養灌食。目前傷口癒合恢復良好,正在加強語言治療、吞嚥功能之復健。


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