健保給付限制嚴 克隆氏症患者苦
34歲的林先生在4年前的除夕夜,半夜突然腹部絞痛,像刀子在刮般的劇痛,送往台中慈濟醫院被確診為克隆氏症。該院大腸直腸科主任邱建銘表示,這位患者的病情反覆發作,尤其在停止生物製劑後,病情更是每況愈下,腸子切除後剩不到100公分,功能已經來到臨界點。由於目前健保規定,生物製劑使用40周後,必須再停半年才能申請使用,造成患者病情有惡化危機,呼籲健保署能放寬給付規定。
 
邱建銘指出,克隆氏症是一種自體免疫疾病,主要是因為白血球抵抗力不協調,使得白血球會攻擊腸胃道,造成腸胃道一節一節的發炎,引發肚子絞痛和腹瀉。病情一旦惡化,腸道將隨時間愈來愈狹窄,造成腸阻塞,甚至腸子會出現一節節破洞,迫使患者必須切除部分腸子,但病情仍可能反覆發作,為棘手的疾病。
 
克隆氏症在西方為常見的疾病之一,在歐美國家治療,患者需終生施打生物製劑。林先生到院治療後,在手術中發現,腸子由於腫脹而造成阻塞和穿孔,並有多處膿疱,因此醫師針對多段小腸整形,治療時間花了2個月,才慢慢好轉。出院後靠著生物製劑,生活漸回歸正常,但40周時間一到,停止生物製劑使用後,所有不適症重現,再掛急診時,體重僅剩31公斤。
 
林先生最近病情加重,腹部破三個洞,冒出膽汁、糞水,小腸也穿孔破到膀胱,糞便隨尿排出,細菌引發泌尿道敗血症。經過醫護團隊搶救,住院超過3個月,才控制病情。
 
由於台灣罹患克隆氏症的患者與日俱增,多數患者停止生物製劑後,可使用其他免疫製劑,但像林先生這類接近短腸症患者,無法承擔停藥風險,一旦病情惡化,可能餘生都得靠營養針維生。因此,邱建銘主任建議健保署能放寬相關限制,拯救更多患者的未來。

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