吃不飽! 「小胖威利」需要專屬長照機構
據統計,全台約有165名「小胖威利」,他們因先天性染色體異常,身體經常處於飢餓狀態,只好四處覓食導致過度肥胖,造成糖尿病、高血脂等疾病纏身,父母無法24小時照顧,只好將冰箱、櫃子上鎖,他們無法控制想吃的慾望,甚至會跑到超商偷東西吃,或偷錢為了買東西吃,家長只能送到療養院,但最後還是會被退貨回到家庭。
 
30歲的小鳳,從小就愛吃東西,吃不到就用偷,不管怎麼規勸、處罰都沒用,媽媽只好將小鳳送到身心障礙的洗衣坊工作,不過沒幾天小鳳就被媽媽領回家,原因是她上班時偷吃別人的便當,最後媽媽只能辭掉工作在家照顧小鳳。
 
台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,「小胖威利」是一種先天性的罕見疾病,發生率約為1萬5000之1,因大腦下視丘及第15位染色體q11至q13變異,導致身體的飢餓蛋白,較一般人高出2至3倍,進食不到2小時就會感到飢餓,患者會合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,終生無法治癒,需要一個專門的照顧機構。
 
中華民國小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平指出,「小胖威利」不能控制飢餓,無法像喜憨兒一樣成立烘培屋;因情緒障礙,也無法與同事協調共處。目前先進國家一致認同成立共同的「社區家園」,是最適合的照護模式。
 
蔡立平舉例,德國的社福團體Wittekindshof慈善基金會,將患者共同安置在專屬的長照機構,由一群專業的社工輪班管理照顧,妥善控制飲食,並協助培養一技之長,以及自我管理、自給自足的能力。
 
對此,小胖威利病友關懷協會呼籲各界協助成立「小胖威利共同社區家園」,讓患者能在規畫的空間與環境中共同生活,讓他們有一個終身安心立命的場所,也能減輕家人的負擔。

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