腭裂罕病兒勇敢走秀 盼支持「微笑口罩」挺顱顏家庭

2021-05-06 健康醫療網/編輯部整理
  • 腭裂罕病兒勇敢走秀 盼支持「微笑口罩」挺顱顏家庭

    財團法人羅慧夫顱顏基金會於民國110年5月6日(四)上午10:30(台北西門町紅樓南廣場)舉辦2021微笑天使親子走秀 暨 聯名商品「微笑口罩」募款記者會。

    財團法人羅慧夫顱顏基金會於民國110年5月6日(四)上午10:30(台北西門町紅樓南廣場)舉辦2021微笑天使親子走秀 暨 聯名商品「微笑口罩」募款記者會。愛心大使小甜甜張可昀將攜手與6個顱顏家庭共同發聲,透過親子走秀方式,展現獨家笑容。邀請社會大眾捐款580元,給予顱顏家庭最溫暖的支持,並可獲得基金會專屬設計的「微笑口罩」。

    微笑天使(顱顏兒)無懼異樣眼光,勇敢上台走秀,展現自己分享笑容。腭裂罕病兒宓宓(近3歲)、唇腭裂冠臻(3歲)、唇腭裂小蘋果(4歲)、單側唇腭裂棣棣(4歲)、右側小耳症靖靖(5歲)、左側小耳症波羅(8個月)將與媽媽一同踏上舞台走秀,展現獨家笑容。走秀現場將精采感動,小甜甜張可昀也現身鼓勵大眾以捐款支持,守護每位顱顏兒的笑容。

    「微笑天使選拔」自2017年起至今已邁入第5年,在羅慧夫顱顏基金會FB粉絲團票選顱顏兒最美的微笑照片,為本會具代表性的網路活動。「顱顏孩子的微笑」值得被看見,故以「微笑天使」形象做為口罩設計,並邀請歷屆「微笑天使」擔任推廣小模特兒,讓全世界都看見微笑天使們的笑顏!在五月母親節前夕,邀請社會大眾用行動支持顱顏家庭,至官方網站(https://www.nncf.org/)捐款580元以上,即贈送醫用「微笑口罩」 (送完為

    止) 。

    捐款禮「微笑口罩」全數由台灣醫療級口罩品牌「親親口罩」免費贊助及製作,羅慧

    夫顱顏基金會與「親親口罩」聯手守護顱顏兒,成為顱顏家庭的支柱。

    沒有人希望生命中有缺憾,但,她在缺憾中發現了幸福

    微笑天使宓宓(近 3 歲),患有腭裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群。宓宓媽說:「就算醫生說宓宓只能活到五歲,但是我不想放棄,想用愛陪她渡過每一天。」早產且罹患罕病的宓宓到 2 歲才完成腭裂修補手術,快 3 歲的她,仍仰賴鼻胃管及助聽器。雖然出生後才得知孩子患有腭裂及罕病,讓父母措手不及,但媽媽仍堅強起來守護孩子,聯繫上基金會,了解所有照護方式及治療療程,細心照顧宓宓。

    「我根本沒注意別人看我的眼光,全心全意照顧著宓宓。害怕只是一秒沒注意,我將永遠失去宓宓。」宓宓媽勇敢地分享,無論宓宓的哭聲或笑聲,都是媽媽穩定精神的力量。因為,女兒還在她身邊,還有機會好好摸摸她。此次,宓宓一家人挺身站出來,盼社會大眾捐款資助,給予先天顱顏缺陷兒的家庭繼續走下去的勇氣。

    我的女兒真的很可愛! 謝謝基金會的生活補助津貼

    微笑天使臻臻(3歲),已完成唇腭裂修補手術。臻臻媽媽回想剛得知懷上唇腭裂小孩時,臻臻外婆十分擔心,甚至勸說拿掉孩子。為了讓外婆改變想法,臻臻媽媽認真蒐集資料,並帶著外婆主動來到基金會諮詢。經基金會社工詳細說明,若沒有其他基因缺陷,唇腭裂的孩子只需要手術修補,就能跟一般的孩子一樣。讓臻臻外婆改變心意,而媽媽更堅單親的臻臻媽媽,一路走來不容易,邊賺錢邊照顧孩子。房租、托育費、生活費等等,常常壓得親的臻臻媽媽,一路走來不容易,邊賺錢邊照顧孩子。房租、托育費、生活費等等,常常壓得喘不過氣。基金會每月提供生活補助津貼,改善孩子與媽媽的生活困境。臻臻媽媽說:「生命的裂痕,可以用愛彌補。只要給先天顱顏缺陷的孩子一個活下來的機會,也能成為微笑天使。」

    藝人小甜甜張可昀 無懼臨盆相挺支持

    即將臨盆成為人母的藝人小甜甜張可昀擔任愛心大使,忍耐懷孕帶來的不適,與微笑天使們一起平面拍攝長達 5 個小時。小甜甜張可昀表示自己小時候因為外表而飽受霸凌,以諧星身分進入演藝圈後,「冷言酸語」不曾停過。因此更能感同身受,心疼這群孩子的勇敢,無懼異樣眼光。小甜甜張可昀登高疾呼捐款資助守護顱顏兒,也給予顱顏父母一個有力的支撐。

    小時候隔代教養由阿公阿嬤扶養長大的小甜甜張可昀,至今沒見過親生父母,過去生病時都是自己獨自到急診吊點滴。今年終於讓她再次擁有家人,且以準媽媽的身份過母親節,讓她格外珍惜。因為羅慧夫顱顏基金會的邀請,小甜甜張可昀看見這群努力長大的顱顏兒,讓她更期待肚子裡的寶寶,並不捨的說:「每個孩子都是天上的天使,既然孩子選擇了你做他的父母,我們就要珍惜這份得來不易的愛!」