二十年來一路相伴 助翻轉「罕見」人生

2019-10-25 健康醫療網/記者林怡亭報導
  • 二十年來一路相伴 助翻轉「罕見」人生

    罕病基金會創辦人陳莉茵

    二指鋼琴家陳彥廷,出生後被確診為威廉斯氏症,因出生時腦部缺氧,發展遲緩,表達能力微弱。母親施佳雯說道,「如果已經發生,一直去研究為什麼,那你永遠就會走不出來。」彥廷一家加入罕病基金會,在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下,發掘了彥廷的音樂潛能,找到情緒表達方式,和展現自信的人生舞台。

    家有罕病兒 絕望低谷中找到扶持力量

    職場得意的朱聯飛與余佩琪,沒想過會有個天使症候群的寶貝軒誼來到身邊。天使症候群又稱為「快樂玩偶」,軒誼經常性過度發笑、肢體不自主抽搐,因嚴重語言與心智發展遲緩,長大仍無法生活自主,余佩琪曾感到絕望,甚至得了憂鬱症。幸而在基金會協助下,加入「罕爸合唱團」,找到情緒宣洩管道,籌組天使症候群聯誼會,定期舉辦病友聯誼聚會。

    全台1萬6000家庭 萬分之一的罕見人生 

    在台灣,有超過16,000個罕病家庭,其中有七成以上無法治癒。罕見疾病種類繁多,病友需求差異大,病友照顧的經驗交流不可或缺。

    罕見疾病基金會林炫沛董事長表示,自1999年創立以來,服務超過250種病類,從爭取罕病法、以及全民健保保障病友就醫權益外,支持病友團體育成、推動二代新生兒篩檢,呼籲大眾及早發現及早治療的重要性。

    以互助圈凝結病友 抒發罕病家庭心聲

    林炫沛提及,這段期間所育成的病友團體,已完成98個互助圈,協助辦理超過300多場的聯誼活動,還成立天籟合唱班與心靈繪畫班,讓病家找到心靈抒發窗口、遺傳諮詢生育關懷與到宅服務等提供病友全方位的協助。在社會各界的共同協助下,罕病基金會邁入20個年頭,讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞。

    生生不息 愛不罕見 音樂與紀錄片讓愛擴散

    繼今年6月份舉辦的「罕見二十 暖心音樂會」,讓社會大眾聽見罕病的生命之歌外,罕病基金會推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,包括二指鋼琴家陳彥廷與微笑天使聯誼會的朱聯飛兩個故事等,見證6個罕病家庭如何翻轉他們的罕見人生。

    絕地綠光 走訪罕病20年歷史軌跡 

    20周年之際,基金會出版「絕地綠光」一書,從罕病病友及家屬、以及愛心志工、老師、企業等不同捐助人角度,細看20年台灣罕病環境的轉變;並舉辦「生生不息 愛不罕見」互動式特展。

    展覽內容豐富多元,包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕病生活體驗區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區,用趣味簡單的方式,認識罕見疾病、近距離接觸罕病病友、體驗罕病病友的生活。

    該展覽即日起至30日,在台北松山文創園區,邀請社會大眾共同見證罕病二十年的轉變與感動。