聊聊癲癇朋友的生活日常

2019-09-16 社團法人台灣癲癇之友協會 理事蔡景仁
  • 聊聊癲癇朋友的生活日常

    聊聊癲癇朋友的生活日常

    癲癇朋友的父母親或其他重要的照顧者,對癲癇朋友日常生活上最關心的議題,主要是生活上需要注意什麼?有什麼禁忌?有什麼限制?他們的提問都是基於關心,擔心引發癲癇發作和發生意外。

    其實癲癇朋友家庭中的主要照顧者,都有自己的信念,例如吃的禁忌、喝的禁忌、做的禁忌、玩的禁忌,以及要維持規律的生活和規則吃藥,不可以晚睡等。但是多數的癲癇朋友不一定能服從這些原則,尤其是青少年朋友們,於是家人只好在門診時請教醫師,藉由醫師的權威告誡癲癇朋友,當醫師的說法與主要照顧者一致時,他們就容易仗勢責備癲癇朋友。

    一般人生活日常的範疇,包括食衣住行育樂與醫,而且每個人的日常生活作息大都已積習成性,成為個人獨有的生活型態。癲癇朋友與一般人並沒有兩樣,都應該採取與持續維護健康的生活型態,其實踐方式就是避免引發死亡,產生或加重疾病,和發生意外的高風險生活型態因素,例如抽菸、喝酒過量、體重過重,身體活動與運動不足,以及不當駕駛等。睡眠醫學的進步,也陸續的發現生活作息不規律與睡眠不足也是影響健康的高風險因素,再加上現代通訊媒體傳播、廣告與電玩的普及,由於使用不當、過度沉迷、甚至上癮,也已成為危害身心健康的重要因素。

    有些癲癇朋友們,只要暴露於某一特異性高的癲癇誘發因子就立刻發生癲癇發作,稱為反射性癲癇。這些誘發因子包括光影刺激,例如:皮卡丘、某些光影變幻劇烈的卡通或影片(例如2012倫敦奧運首版宣傳廣告)、電玩、電視等,都有強烈對比、快速閃耀的光影。聲音,大多是針對特殊旋律的音樂或受到驚嚇;專心思考的狀態,如數學考試、珠算或打麻將等;洗澡,尤其是熱水澡;帶動下顎的狀態,如開口刷牙、開口閱讀,甚至張口吃東西時,都可及時引發癲癇發作。

    另一類則屬非異性的癲癇誘發因子,當暴露於這些因子時,並不會及時發生癲癇發作,而是過了一段時間之後才發生,常見的因子有不規則服用抗癲癇藥物、疫苗注射、生理時鐘的改變與熬夜、月經期、情緒和或壓力,以及發燒等,其他還有氣候變化和吃了刺激性食物,例如咖啡、茶、酒、檳榔、可樂等。

    癲癇誘發因子的發現與辨認,需要靠使用癲癇日誌規則的記錄癲癇發作日期、時間與所懷疑的誘發因子,以供醫師分析、判別與認定。如果只有單純的特異性因子而引起癲癇發作,屬反射性癲癇,通常若能避免該因子,一般都可免於再發作。但是癲癇朋友除了特異性因子引起的反射性癲癇之外,還有自發性,也就是沒有暴露於特異性因子而有發作時,則需要服用抗癲癇藥物,同時也要迴避已知誘發癲癇發作的特異性因子。

    至於癲癇發作與具有非特異性因子可能有相關時,還是要避免這些因素,例如及早處理發燒,在月經期醫師會給予特別的抗癲癇藥物。至於疫苗注射之前,則要與醫師討論利弊,一般而言癲癇朋友因疫苗注射而發生癲癇發作的機率只比一般健康者稍高,但是兩者發生的機率都很低,在千分之一到萬分之一左右,若因為害怕引發癲癇發作而不施打疫苗時,若發生感染反而造成遺憾。由於這些都是機率問題,反應了醫療的不確定性,因此癲癇朋友與家屬要確實的蒐證、明智的分析比較,並與醫師討論後,再自行做出抉擇。至於吃了刺激性食物是否會引起癲癇發作,還是可用符合科學性的癲癇日誌,記錄所暴露飲物的類別與每日劑量,而進行分析比對,並與醫師討論後再做決定。氣候變化的指標,主要包括溫度、氣壓、濕度等,同樣的還是要有實證,才採用可避免的方式。

    第三類則是職場工作、休閒活動與運動時發生癲癇發作,其相關性則更沒有實證。其實癲癇朋友與家屬或工作環境的同事與主管最怕的是在此情境下發生癲癇發作,除了不知如何處置與影響工作團隊的情緒之外,更怕因而引起傷害與意外,而有責任歸屬的糾紛。有關駕駛機動車輛與職場工作的議題雖屬生活日常,但卻十分複雜,就不在此討論。

    癲癇朋友與主要照顧者,如果能夠了解以上所說的醫學科學事實,並和醫師討論、合作,落實在日常生活中,並做好自我管理,當可提升生活品質,盡情享受生活。

    醫學的進步已經積極的診斷與治療各種疾病,但是造成疾病與意外傷害的議題只成為是二十一世界醫療的重點,因為許多大數據的研究都一致的發現,死亡率與罹病率與不健康的生活型態有關,而且只要維持健康的生活型態,就可看到其成效。

    癲癇患者千萬不能做的六件事!

    2016-12-22 由中日友好醫院田宏主任 發表于健康

    癲癇是常見的神經系統疾病之一。關於癲癇的治療、患者發作時急救措施等已經做過很多介紹了,今天為癲癇患者和家屬朋友們介紹的是癲癇患者的日常護理。

    北京中日友好醫院癲癇專病治療中心田宏博士介紹,對於癲癇患者而言,無論是治療還是康復,都是一個較緩慢的過程,因此患者和家屬都必須樹立長期對抗的心裡準備,此外,日常的護理也是必不可少的,在此為癲癇患者和家屬朋友們介紹「癲癇患者千萬不能做的六件事!」

    第一件:飲食辛辣刺激。對於癲癇患者而言,飲食中如果攝入酒精、咖啡、濃茶等刺激性物質,極有可能誘發癲癇發作,因此,癲癇患者切忌辛辣刺激的飲食。

    第二件:飲食太鹹。鹽的主要化學成分為鈉,如果飲食太鹹的話,大量鈉離子長期滯留體內,不利於患者康復,因此,癲癇患者飲食因以清淡為主,不宜太咸。

    第三件:劇烈運動。對於癲癇患者而言,長時間劇烈運動容易誘發癲癇發作,因此,運動、活動的話,選擇散步、慢跑等強度適中的活動即可,不宜太過劇烈。

    第四件:情緒過激。對於癲癇患者而言,情緒劇烈波動可能誘發癲癇發作,不利於患者治療和康復,因此,癲癇患者應該保持心態平和,避免情緒劇烈波動。

    第五件:熬夜。熬夜會使得內分泌系統紊亂,對於需要長期休養的癲癇病患者而言,熬夜不利於患者的治療、康復,因此,癲癇患者一定要保持良好的作息習慣,保證充足的休息。

    第六件:發高燒不控制體溫。癲癇患者患病的主要原因是腦內的癲癇灶異常放電,如果患者發燒不控制體溫的話,癲癇灶異常放電可能出現擴散,因此,癲癇患者一旦發燒,一定要及時控制體溫,不能任由體溫升高。

    田宏博士提醒癲癇患者:治療和日常護理對於癲癇患者而言都是極為重要的,因此建議癲癇患者應該儘早到大型醫院癲癇中心明確診斷,並依照癲癇專病醫生制定的治療方案開展治療。

    十分警惕!癲癇患者「八」件事不能做!

    2016-12-27 由味覺控 發表于健康

    癲癇是常見的神經系統疾病之一,因為其治療周期長、恢復慢等原因,所以患者的日常護理就顯得尤為重要,不管在治療中還是治療後,癲癇患者及家屬都要特別注意日常的護理工作。

    安平合肥癲癇病醫院專家介紹:對於癲癇患者而言,無論是治療還是康復,都是一個較緩慢的過程,因此患者和家屬都必須樹立長期同疾病對抗的心裡準備,此外,日常的護理也是必不可少的。

    癲癇患者有在日常生活中,有許多事是「不可為」,但是也有部分患者會明知不可為而為之,這是要絕對禁止的,下面就來看看癲癇患者有哪些事情是「不可為」呢!

    NO1.飲食辛辣刺激

    對於癲癇患者而言,飲食中如果攝入酒精、咖啡、濃茶等刺激性物質,極有可能誘發癲癇發作,因此,癲癇患者切忌辛辣刺激的飲食。

    NO2.飲食太鹹

    鹽的主要化學成分為鈉,如果飲食太鹹的話,大量鈉離子長期瀦留體內,不利於患者康復,因此,癲癇患者飲食因以清淡為主,不宜太咸。

    NO3.劇烈運動

    對於癲癇患者而言,長時間劇烈運動容易誘發癲癇發作,因此,運動、活動的話,選擇散步、慢跑等強度適中的活動即可,不宜太過劇烈。

    NO4.情緒過激

    對於癲癇患者而言,情緒劇烈波動可能誘發癲癇發作,不利於患者治療和康復,因此,癲癇患者應該保持心態平和,避免情緒劇烈波動。

    NO5.熬夜

    熬夜會使得內分泌系統紊亂,對於需要長期休養的癲癇病患者而言,熬夜不利於患者的治療、康復,因此,癲癇患者一定要保持良好的作息習慣,保證充足的休息。

    NO6.發高燒不控制體溫

    癲癇患者患病的主要原因是腦內的癲癇灶異常放電,如果患者發燒的但是不控制體溫的話,癲癇灶異常放電可能出現擴散,因此,癲癇患者一旦發燒,一定要及時控制體溫,不能任由體溫升高。

    NO7.過度勞累

    過度勞累、作息不當都會誘起癲癇發作,不利於癲癇患者治療和預後,尤其在治療中的癲癇患者,要特別注意日常護理,不能過度勞累,注意勞逸結合。

    NO8.強烈聲光刺激

    強光、強聲等都會刺激患者的大腦導致異常放電誘發癲癇,也就是新型的癲癇「光敏性癲癇」,癲癇患者應避免,看電視、電影等娛樂時要有所節制,不可因為一時貪樂導致癲癇發作。

    資深癲癇專家提醒癲癇患者:治療和日常護理對於癲癇患者而言都是極為重要的,因此建議癲癇患者應該儘早到專業癲癇中心明確診斷,並依照癲癇專病醫生制定的治療方案開展治療。同時,癲癇患者也不可忽視日常護理,護理是治療的基礎!

    護理指導

    1.飲食須知

    (1)均衡的飲食:

    定時定量,足夠的維生素(維他命)纖維質。(因為便秘、嚴重的腸漲可能增加發作的次數)

    (2)避免過多刺激性的飲料:

    例如:酒、咖啡、茶。(因為具有興奮神經細胞的作用)

    (3)避免瞬間大量的喝水:

    每4-5小時內喝水不能超過800~1200c.c。(過多的水份造成腦水腫與低血鈉也會引發癲癇發作)

    (4)足夠的維他命B6的攝取,含有B6的食物包括:深綠色蔬菜、豆製品(四季豆)、花生尖果類、腰果等。

    2.日常生活項目

    (1)癲癇獲得良好控制的患者,醫師都會允許病人到游泳池或海水浴場游泳,不過身邊要有人陪伴才行。另外可進行騎腳踏車、網球、籃球、足球等規則運動,但在參與任何活動前,最好先請教主治醫師並事先告知主辦單位,以做事先之防範。

    (2)最好能避免任何在發作時會導致對患者或別人造成危險的事,例如:駕駛飛機和攀岩潛水之類的活動。另外須經過一段足夠長的時間沒有發作後才可以開車。

    3.藥物須知

    (1)服用抗癲癇藥物時,應避免與其他藥物(如胃藥、感冒藥、重鎮靜劑)一起服用。

    (2)病人應按時且有規律服藥,抗癲癇藥物很少會傷胃,即使空腹也可以吃藥。如已有胃潰瘍,則服用胃藥時,最好與抗癲癇藥物相隔2小時。

    (3)應避免與牛奶、飯一起服用,相互須相隔二小時以上。(因為有些藥會降低吸收效果,以致降低血中抗癲癇藥物濃度)

    (4)切勿忘記服藥,偶而一次(一年一次)還可以接受,常常忘記,則會降低治療效果或導致復發。

    (5)服用抗癲癇藥物,有些初期會有想睡或噁心的現象,不過這些藥物的給予都是從很小的劑量開始,逐漸增加,所以服用一段時間、身體適應後,血中濃度達一定時,這些現象都可以獲得改善。

    (6)服用抗癲癇藥物最忌中止服藥,或因為時常發作而自行增加藥量,這些都是禁止的。因為突然停藥,可能使血中藥物濃度下降,而發生「癲癇重積狀態」;自行調藥有些會有副作用發生,而致癲癇控制不理想,所以藥量的調整必須在神經專科醫師指導下依據血中藥物濃度及發作次數評估後行之。

    (7)不迷信偏方及一些祖傳祕方或服用藥物成分不明的成藥,因為往往會造成副作用而不自知。

    (8)當服用藥物後發生過敏時,身上會起紅疹、發燒、肝功能不好、貧血、口腔潰爛等現象,此時應暫停服藥,並立即就醫。有些藥物過敏可能在一~二個月後才發生,所以病人服藥後,須留心觀察。