預防性治療 血友病患與常人無異
血友病是一種先天性凝血障礙疾病,為凝血因子基因突變,血液中缺乏第八凝血因子,進而出現自發性出血,常在出生就會出現,尤其好發在關節和軟組織。醫師指出,血友病以預防勝於治療為目標,可協助更多病患獲得更好的照顧。
 
台灣在過去對於血友病的照護管理常面臨醫療資訊不足,和就醫的不便利,造成多數病友因病情影響生活品質、家庭、求職和婚姻狀況;台南市立醫院血友病中心主任李楊成表示,其實,血友病只要接受預防性的治療,病友的行動就和一般人沒有差異,在美國甚至有病友是美式足球選手的案例。
 
一名血友病患者被診斷為A型血友病,之前每次打針治療,皮膚都會出現瘀青血腫,經由開始預防性注射,在出血症狀尚未發生前,先補充凝血因子,症狀則改善相當多,已少有出血或關節疼痛等併發症。
 
李楊成指出,目前血友病中心結合了血液科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、身心科、牙科以及個案管理師,可提供整合性照護。此外,同時定期舉辦需求性醫療衛教講座,鼓勵病友一同參加,可促進病友和醫療團隊達到雙向溝通。此外,在專業團隊協助下,病友也能增進自我照護能力,執行預防性注射和居家紀錄,減少併發症產生,創造更健康的生活環境。

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