漸凍人協會在剝皮寮舉行公益畫展-開幕茶會，展出《夢想的音符》繪本畫作，作者現身闡述繪本緣由與創作過程，新北市親子堡暨公托故事講師－心心姐姐也以生動活潑的方式，讓現場親子與貴賓聆聽《夢想的音符》的魅力。
三天多一位漸凍人 家屬承受巨大壓力
漸凍人協會常務理事沈心慧表示：「漸凍症是世界五大絕症之一，目前無藥可治，協會每年平均服務約450位病友與家庭，多數病友在中壯年罹病，原為家庭主要經濟來源者，家庭頓失經濟收入，病友家庭的子女多正處於扶養及就學的生活依賴階段。」協會的服務除了漸凍病友外，更延伸至病友在就學階段之子女，提供助學金(每年幫助約80多個家庭200多人次的學童)，減輕家庭的經濟負擔，讓病友子女們可以安心就學。」
沈心慧進一步指出：「平均每三天就有一位新的漸凍症病友，病發後平均存活率為五年半，漸凍症家庭除了需承受極大的身心壓力與龐大的醫療支出外，還得面臨家庭與子女相關費用的需求，這也是每個漸凍症家庭急需外界支持的原因。」
用繪本說故事 為夢想而努力
《夢想的音符》為台灣第一個以漸凍病友真實故事為腳本的繪本，由旅美的劉思妤進行插畫、繪本計畫發起人與協會前病友理事長陳大謀先生的妻子－屈穎進行腳本撰寫，10月已於各大通路上市，期待社會大眾踴躍支持，鼓勵病友走出黑暗。
另外，說故事活動同時對外招募親子參與，讓一般社會大眾也能聆聽動人的故事，現場更有漸凍病友帶小孫子參加。最後，屈穎期待家長送給孩子《夢想的音符》當禮物，也能透過故事，告訴孩子為夢想努力，過程中，家人的愛將永遠支持和陪伴孩子。
