跨越360公里 高張力腦麻童獲新生

有位家住臺東的12歲田姓男童,出生時是27周、體重只有1000公克的早產兒,6個月大時,被醫師宣布罹患腦性麻痺,曾嚴重到食不下嚥、課業無以為繼,幸經慈濟基金會補助,臺中慈濟醫院神經外科、復健科攜手置入定時定量給藥幫浦,如今長高又長胖,快樂上課。

最嚴重時胃酸直冒想吃卻吃不下

田童的媽媽說,最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒,很想吃但吃不下,東西在嘴邊就想吐。一天只吃一餐,而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶,所以10歲還只有20幾公斤110公分,身體很緊只看到骨頭,連坐著都全身痠痛,上課兩三節課就得請假回家休息。」

為打肉毒桿菌橫越半個臺灣

最後在的中部找到臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚,雖然每趟都得花費5、6個小時車程,長途跋涉到中部就醫,但因為效果明顯,不到5歲的孩子,在家人的陪伴下,橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續7年,只是隨著年齡增長,面臨劑量極限問題。

蔡森蔚主任指出,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲,不停抖動或關節脫臼,腳踝也慢慢變硬手伸不直,一直攣縮。田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素,小時候體重輕可以壓得住,4個月打一次,可放鬆全身張力一陣子,但當體重愈重,肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃,肉毒桿菌的效用只能維持1個多月。

脊椎內幫浦給藥肌肉放鬆效果好

田童注射的肌肉鬆弛劑,還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量,已經到界限,後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡。透過社服室向慈濟基金會申請,獲經費補助做脊椎內幫浦手術,根據每天情況逐步調整,因為從脊椎給藥,一點點的劑量是口服的200、300倍效果,達到肌肉放鬆的效果。

術後在加護病房測試時,田童滿臉輕鬆地笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」術後不只是吃飯正常體重上升,還可以上一整天的課,手術前,課業考試,因為張力強到全身出汗,只能放棄,術後專注能力提高,得過多次進步獎。

辛苦堅持都是值得的!

臺東到臺中單趟距離360公里遠,媽媽帶著田童輾轉就醫路過程中得先開車到高雄,搭高鐵到臺中後,轉區間車到潭子,再搭計程車到臺中慈濟醫院,這條路一年平均來回8趟,相當於一年繞全臺5次,田媽媽含淚笑說「辛苦、堅持都是值得的!」

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