玻璃娃娃開小黃 拍紀錄片幫助病友

2017-05-29 健康醫療網/記者林怡亭報導
  • 玻璃娃娃開小黃 拍紀錄片幫助病友

    公益紀錄片【踩著夢想的力量】先天性成骨不全症病友合照

    45歲的程健智,因罹患先天成骨不全症罕見疾病,身高只有123公分,體重43公斤,因從小骨骼發育不全,求學過程時常不小心骨折,直至國中時期,才經檢查確診罹患成骨不全症,醫師甚至判定活不過25歲,但面對一連串的困苦遭遇,程健智不但沒氣餒,更順利考取獸醫系,甚至立志當無障礙計程車駕駛,要以自身經驗鼓勵和自己一樣的病友,樂觀面對人生。

    為病友發聲 程健智拍紀錄片真實呈現

    此外,程健智也當上先天性成骨不全症關懷協會理事長,結合社會資源幫助更多罹患此病症的患者及家屬,找尋醫療管道和社會資源;程健智理事長表示,為了鼓勵更多病友勇於面對病痛,也和醫療紀錄片的陳永旭導演共同合作,催生先天性成骨不全症庇護希望工廠,更拍攝踩著紀錄片夢想的力量,幫助病友發聲。

    先天成骨不全症紀錄片 讓更多民眾了解此症

    紀錄片中,另名個案張証凱,出生時因沒有哭聲,嚇壞父母,從小就得和病魔對抗的他,面對住院手術及打針,依舊活潑開朗,才讓原本自責的父母漸漸走出情緒;陳永旭導演表示,許多身心障礙朋友們依舊無法全面享受更多便利設施,希望透過紀錄片完整呈現成長經歷,讓更多民眾看見他們的需要。

    先天成骨不全症 患者不小心就骨折

    先天性成骨不全症是一種罕見的遺傳疾病,主要因人體結締組織的第一型膠原纖維製造缺陷,使全身骨骼強度耐受力變差,甚至骨質脆弱容易骨;鍾婦產科醫師曾郁文指出,約每2至3萬人就有一名罹患,未分性別和種族,智力正常,但患者除了易骨折外,也會合併藍色鞏膜、齒質形成不良,或聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。

    玻璃娃娃難治癒 臨床以支持性療法為主

    治療上,目前並無法治癒先天性成骨不全症,臨床上多以支持性療法為主,利用骨科手術矯正變形的骨骼等方式,來預防骨折的再發生,藥物則使用抑鈣激素、氟劑、活性維生素D3等幫助增加骨質,雖療效有限,但國內醫學界多以雙磷酸鹽化物治療,患者骨質密度也顯著增加。

    紀錄片真實呈現 鼓勵病友勇敢面對人生

    透過這部踩著夢想的力量的紀錄片,能為弱勢族群的朋友,多盡一份心力,靠著自己的力量,勇敢活下去;程健智理事長呼籲,許多病友因為健康因素影響生活,不僅得面對病痛,還得忍受社會壓力,藉由公益紀錄片的方式,讓病友更正面、積極去看事情,也鼓勵時下年輕人一個生命的省思。