照護爸媽,唯有犧牲自己,每件事才能圓滿?

 

唯有犧牲自己,每件事才能圓滿?

接下來是住在鄉下的B小姐(四十歲)的故事。

B的工作是照護管理師(care manager),負責協助受照護者擬定照護計畫,並居中與照護機構協調。這項工作可說是照護業界的核心,但B也曾有過照護離職的經驗。

她的父親在五十九歲的時候,被診斷出罹患早發性失智症(Early onset dementia),照護時間邁入第九年。得知父親生病時,B才三十一歲。比父親小兩歲的母親是主要照護者,她為了專注照護而辭去了工作。

年長三歲的姊姊,結婚後居住在外縣市,B一個人住在老家附近,每週有兩、三天回老家探視,週末或假日則回家和兩老一起度過,同時幫忙照護。

之後,在B三十五歲時,母親罹患了癌症,情況相當危險,必須緊急住院。「我很擔心媽媽,想待在醫院陪同照顧。但留在家裡的爸爸該怎麼辦?」B當時腦筋一團混亂,整個人已經慌了,於是她馬上決定離職。

其實就算不辭職,只要向任職機構提出申請,即可取得一年五天的家庭照顧假(按:臺灣《性別工作平等法》規定,一般企業的家庭照顧假,日數得併入事假計算,全年以七日為限),以及一年總計九十三天的「照護留職停薪」。除此之外,還有提供病患入住短期設施、或請求生活協助的短期照護(short stay)。(按:臺灣尚無上述兩項規定,勞工若因個人因素申請留職停薪,雇主保有准駁權。)

B身為照護專家,當然清楚這些重要資訊,但那個時候,她根本沒有多餘的心力冷靜思考。更重要的是,住院的母親對B 說:「妳趕快把工作辭了,回老家專心照顧爸爸,這樣對大家都好。」B的姊姊和叔叔、嬸嬸們當時也在場,儘管沒人出聲附和,但當下那種「唯有這麼做,事情才能圓滿」的氛圍,卻無聲的催促著B非得離職、全心照料家裡不可。

事後回想起來,B自己也覺得不可思議,「沒想到我可以半點遲疑都沒有就決定離職。」半年後,B的母親出院居家療養。那個時候,B已申請成為父親的成年監護人,加上母親的病情漸漸穩定,於是B前往當地的鎮公所應徵,希望再次就業。

照顧病父,意外修復破裂的家庭關係

B在鎮公所找到了新職務,擔任社會福利人員。由於是臨時雇員,採時薪制,也沒有獎金可領。和前一份工作相比,收入雖然大幅減少,但B還是欣然接受,因為她希望能儘早重回職場。B離職期間持續了九個多月,這段日子對她而言實在太漫長了。這其實和她過去的經歷有關,社福工作必須靈活運用各項社會制度,一旦遠離職場,便有種遭到遺棄的錯覺。

為了照護失智的父親,全家人和出嫁的姊姊鬧得不太愉快,隨著B 的離職,兩人的關係更是水火不容。也許就姊姊的立場來看,B自願成為父親的成年監護人、辭職為老家奔波的行徑很愚蠢。之後,父親的失智症惡化,眾人束手無策之下,只好將父親送進精神科病院。

住院四個月後,父親轉往失智症老人團體家屋(group home,提供少數失智長者與病友同住,彼此互相協助、藉此增進交流的場所)(按:臺灣也有同樣的服務,見附錄二)。放棄父親的居家照護,不管對B或母親而言都相當糾葛,同時充滿了罪惡感。奇妙的是,父親離家入住精神病院、家裡稍微鬆了一口氣的期間,姊姊正好產下第三個孩子。癌症病情已穩定的母親,便主動表示自己願意幫忙照顧外孫。

B的母親之所以願意放下成見,或許是在她自身罹癌、眼見丈夫飽受病痛折磨後,對生命有了更豁達的體悟。母親也許不希望自己的人生以一個「哀傷的照護者」作結,故提出了這個建議。

眼見母親主動跨出了一步,B更加確信放棄父親的居家照護、將他送進團體家屋,是個正確的決定。家裡和姊姊之間的關係,也因為新誕生的外孫而逐漸好轉,過去一言不合就爆發衝突的場面也不再出現。

「這個新生命拯救了我們全家。」B笑著說。

親情的包袱,往往是情緒勒索

家人生病了,拋下一切、專心照顧是理所當然的事。這種傳統觀念至今仍根深柢固。尤其是B居住的鄉下地方,更是比市區來得封閉。尤其「照護本來就該由女人負責」、「這是媳婦的天職吧?」之類的落後思想,在某些老一輩身上更是屢見不鮮。

這種由親情包袱(實為偏見、霸凌及情緒勒索)造成的照護離職最棘手。實際上,照護會因患者的病情、家族結構、經濟狀況等因素而出現差異,十個人就會有十種狀況。所以,把特定的觀念或概念強加在他人身上並不合理,周遭的人只需要默默支持當事人(照護者)的決定就夠了。

在B的案例中,最令我印象深刻的是她母親決定放下成見、重新修補與大女兒的關係。照護往往都會以被照護者為優先,但是你不需要因此犧牲自己、以極盡悲傷的角色走完人生最後一哩路。總而言之,照護者必須以自己的人生為優先,這也是照護不離職最重要的核心概念。

---本文摘自《照護爸媽,我得離職嗎?:照護,很辛苦;但不離職照顧,是更合適的選擇。 兼顧工作與孝道,你才能真正喘息,不留遺憾。》

當父母老了、病了,

該怎麼做,才可以妥善照護父母同時兼顧工作?

在台灣,約有231萬人須負起照護責任;其中,因照顧而離職者更高達13萬人。

許多照顧離職者因此陷入「貧困」與「精神壓力升高」的兩大風險。

一般照護者都以親人為優先,但其實更應該把自己的人生放在第一順位。

14年照護經驗作者和氣美枝告訴我們:

利用5W1H,你也可以一邊照護父母,一邊擁有自己的人生。

「不論我工作表現如何,一旦開始照護家人,就只有離職這條路可走。」在台灣,勞動部推估目前1,153萬就業人口中,約有231萬人須負起照護責任;其中,因照顧而離職者至少高達13萬人,其中70%以上是中壯年子女,而且數字還在快速增加中。台灣的照顧離職問題比日本還嚴重。經濟合作暨發展組織(OECD)也示警,照顧離職可能因此陷入「貧困」與「精神壓力升高」的兩大風險。

台灣在傳統孝道思想與長照政策缺口的內外交迫下,選擇離職照護真的能解決問題嗎?其實,並非得辭去工作,才能妥善照顧生病的家人。照護者一般都以親人為優先,但正確的做法是得把自己的人生放在第一順位。透過作者和氣美枝的親身經驗與調查研究,你能夠學會:照護與工作(人生)可以兩全,無須自斷一臂。儘管照護期間漫長難耐,仍然可以按照自由意志規畫、實踐人生目標。

首先,必須以自己的人生和未來為基準,仔細安排照護計畫。使用5W1H列舉What(令你困擾、不了解的事),然後釐清Why(原因何在?),釐清「核心問題」。接著,就是Where(該去哪裡找答案?)、Who(該找誰商量?誰來做?)、When(何時行動?)、How(準備多少預算及如何溝通)。了解哪裡有資源,並如何「準備」,最後就是採取「行動」。照護不光需要精神、體力、時間,同時也需要金錢。應該在何處使用多少成本,考驗著照護者的智慧。

《照護爸媽,我得離職嗎?》作者和氣美枝原為房地產開發專員,卻在32歲時,母親罹患憂鬱症,最終引發失智。為全心照料,作者向公司提出了辭呈。然而離職後,她在經濟、精神、身體方面的負擔不斷增加,這才體認到工作及照護都必須兼顧,為此,她寫下了這本書,真實呈現各種來自照護現場的第一手消息及訣竅。從每個「照護不離職」的真實故事,看見長照的現況、困境、與解決之道。

作者:日本第一家社團法人照護離職防止對策促進機構(KABS)代表理事  和氣美枝

出版社:大是文化

你並非得辭去工作,才能妥善照顧生病的家人。

讓有14年經驗的過來人告訴你,照護者絕對可以兼顧工作與家庭,

這樣你才能真正喘息,不留遺憾。

本書特別收錄臺灣版「關鍵時刻可派上用場的照護須知」,

現行長照保險比較、長照2.0有哪些服務及補助?

照護者需要的在地資源,你該怎麼申請?

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