我還有明天! SMA罕病男大生過得更精采

2017-01-08 健康醫療網/記者王晨霈報導
  • 我還有明天! SMA罕病男大生過得更精采

    我還有明天! SMA罕病男大生過得更精采

    曾被醫生診斷活不過5歲,中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症SMA」共存。身體不斷退化、有時連握筆力氣都沒有的他,卻是中正數學系數年奪得書卷獎的資優生,還雙主修資工系學寫程式。而陳祐明玩起社團比誰都瘋,擔任圍棋社社長更帶頭參加比賽。「什麼都去嘗試,就怕錯過任何事。」陳祐明說,雖然病症無法治癒,但他要活得比別人更精彩。
     
    隨年紀增長 退化越嚴重
    脊髓性肌肉萎縮症SMA是隱性遺傳疾病,新生兒罹患率是萬分之一。由於脊髓運動神經元漸進性退化,肌肉完全無法使力,別說站立、行走,還會影響器官、呼吸和口說等功能,無藥可醫的病況更隨年紀增長退化得越來越嚴重。「小學時還能舉起寶特瓶,現在連原子筆的筆蓋都拔不開。」陳祐明笑說,「能超過醫生預期診斷活到現在,自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」
     
    數學+資工雙主修
    進入中正大學數學系後,併發症常不定時發作,每學期中更常有數星期因身體不適而無法前往上課,但他仍勤做筆記、課後請教老師和學長彌補落後的進度,不僅拿了書卷獎,還喜歡教同學做功課。然而曾夢想成為老師的他卻因說話功能逐漸退化,不得不思考未來如何轉換跑道,「以後或許可以靠程式語言來代替我表達吧!」於是陳祐明在家人支持下,遞出資工系雙主修的申請書。
     
    累積圍棋業餘五段實力
    陳祐明玩社團也玩得「嚇嚇叫」,受小學時盛行的圍棋動漫影響,使他對圍棋的興趣開始萌芽,幾年下來,靠著自學和貴人的指導下,陳祐明不僅抱回好幾座圍棋競賽冠軍,更累積業餘五段的實力。此外,他曾不顧雙主修的課業壓力和身體狀況,接下面臨快倒社的中正大學圍棋社社長,憑著初生之犢不畏虎的努力,成功增加社員人數,還積極經營圍棋交流的粉絲專頁。
     
    不是只剩下明天 而是還有明天
    「常常不是說上帝關了你一扇門,會再開一扇窗,但你知道這扇窗要怎麼開嗎?你要自己伸手推開它。」陳祐明說,他常被同情和稱讚,但不想做那個被給予或純粹接受的人,雙主修和玩社團都是不想讓自己後悔,也想帶給他人更多歡笑。未來陳祐明還想繼續攻讀研究所,雖然不知道自己還有多少時間,但他仍樂觀的說:「我不是只剩下明天,而是我還有明天。」