SMA治療健保擬擴大給付! 病友形容宛如「曙光」

胡朝榮醫師、郭雲鼎醫師、鐘育志醫師參與《前進 希望的力量》記者會,針對疾病的基本資訊、治療現況進行詳細的說明,並分享病友堅毅生命故事,望促進社會共同關心罕病病友醫療權益。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,過去治療方式不多,現在雖有新的治療方法,卻又受限於經濟因素,僅有1歲前發病且治療年齡未滿7歲的SMA病友,可獲得健保給付進行背針治療。

所幸,健保署日前公告SMA藥品給付範圍將放寬,預計在4月1日上路。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師表示,新的治療方式出現以及健保的放寬,讓SMA病友形容「有如在黑暗的隧道中看見一道曙光」。

SMA遺傳性罕病 每48人就有1人帶因

脊髓性肌肉萎縮症(SMA),是一種漸進性神經肌肉退化性疾病,屬於遺傳性罕見疾病,病患因SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),進而影響運動神經元正常運作。

台灣小兒神經醫學會秘書長郭雲鼎醫師指出,台灣約有400多位SMA病友,大概每1萬7千多名新生兒中就有一位罹患SMA,約每48人就有1人是帶因者,早期幾乎無藥可醫。

依發病年齡和可達到的最佳動作功能,可將SMA分為第一型到第四型。鐘育志醫師提到,有80%的第一型SMA患者在2歲前就會死亡,第二型SMA患者雖然可以存活更久,但運動功能會逐漸退化,甚至影響呼吸、日常生活。

台灣神經醫學會理事長胡朝榮醫師就分享到,根據調查統計,SMA病友最渴望保有的功能是「自主進食」,希望能不再持續退化,這些對一般人而言是日常,但對SMA病友卻是最大的夢想。

未來健保擴大給付 為病友帶來曙光

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)在1891年被發現,已存在132年,過去雖幾乎無藥可醫,但隨著醫學、科技進步,現在已有背針、基因治療、口服藥等治療方式。

而台灣的健保自2020年開始給付背針治療,現在又將放寬給付範圍至「3歲內發病確診:起始治療年齡未滿7歲,或起始治療年齡滿7歲或以上,且上肢運動評估(RULM)≧15」的病友,為病友帶來希望的曙光。

郭雲鼎醫師表示,SMA這個疾病並不會影響病友的心智,SMA病友不僅是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病,還有許多才華洋溢的病友,一個個都是正向樂觀迎接挑戰的生命鬥士,現在有新的治療方式,健保也將放寬,這也讓病友有機會改變生命,也有更多的時間、機會發揮他們的才能。

面對未來健保擴大給付條件帶來的希望,胡朝榮醫師呼籲,病友應盡快回診,並與醫師討論、評估未來的治療及照護計畫,並維持好自身的運動功能,獲得更好的治療,進而扭轉命運,發揮自身的才華及力量,讓社會更加美好。

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